EVENTI

Il workshop, organizzato dal Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del Cnr in collaborazione con l’Area Territoriale di Ricerca del Cnr di Bologna, si inserisce tra le iniziative attivate dal CID Ethics nell’ambito del progetto “Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare trascurate e della povertà”.

L’evento vuole aprire una riflessione sul recentissimo Regolamento 2025/327 diretto alla creazione di uno spazio UE dedicato alla raccolta, conservazione e condivisione dei dati sanitari dei cittadini europei. La norma ha un enorme potenziale impatto sia sui cittadini grazie alla possibilità di accedere e controllare i propri dati sanitari attraverso la realizzazione di una piattaforma dedicata (MyHealth@EU) che sui ricercatori cui è reso disponibile un flusso senza precedenti di dati raccolti in ambito sanitario - strutturati in metadati e resi interoperabili (HealthData@EU) – e con la possibilità di una correlazione intersettoriale con altri dati presenti nelle banche dati dell’Unione. Tutto questo avrà cambierà il modo di fare medicina dando un impulso rilevante alla personalizzazione delle cure e aprirà prospettive inedite per la ricerca scientifica, per lo sviluppo economico e per l’applicazione dell’intelligenza artificiale.

A portare il punto di vista e la voce della comunità delle persone con malattia rara Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, e Barbara D'Alessio, Presidente della Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH e Segretario di UNIAMO.

La partecipazione, in presenza o da remoto, è gratuita con registrazione obbligatoria entro il 31/05/2025 qui: https://registrazioneeventi.cnr.it/event/116/

Per info: info@ethics.cnr.it