EVENTI

Per celebrare ancora la Giornata delle malattie rare 2025 e in seguito al lancio di un nuovo intergruppo del Parlamento europeo su cancro e malattie rare, EURORDIS organizza un evento speciale al Parlamento europeo a Bruxelles, ospitato dall'eurodeputata Stine Bosse (Renew, Danimarca). L'evento, intitolato Impact of Rare Diseases: More than you can imagine, mira a ricapitolare la questione delle malattie rare davanti ai decisori politici dell'UE e a delineare potenziali soluzioni politiche all'inizio di questo nuovo mandato politico. Obiettivi del webinar (che si svolge dalle 13.30 alle 15.30 CET):

• presentare l'impatto della convivenza con una malattia rara sugli individui e sulle loro famiglie, esaminando al contempo gli effetti più ampi della malattia rara sui sistemi sanitari, sulle strutture sociali e sulla società in generale. 
• Rafforzare le esperienze di prima mano con i dati e le prove più recenti, offrendo una comprensione completa delle attuali realtà affrontate dalla comunità delle malattie rare. 
• Delineare soluzioni politiche attuabili a livello europeo, concentrandosi sulle misure legislative e non legislative che dovrebbero essere considerate prioritarie e adottate durante questo mandato dell'UE.