| Nome | Sigla | Tipo Associazione |
|---|---|---|
| CDKL5 - Associazione di volontariato Onlus | CDKL5 | ASSOCIAZIONE |
| CDKL5 Insieme Verso la Cura Onlus | - | ASSOCIAZIONE |
| Fondazione Tutti Insieme Associazioni Malattie Orfane Onlus | Fondazione T.I.A.M.O. | FEDERAZIONE (Segue tutte le malattie) |