Si occupa di:
- Collaborare con i team di ricerca valutando potenziali progetti validi per una possibile cura del Disordine CDKL5
- Potenziare il valore del Registro Nazionale
- Creare strumenti di supporto per le famiglie con bimbi CDKL5
- Creare assieme alle altre associazioni straniere un registro internazionale di patologia
- Stabilire il primo centro di riferimento per pazienti CDKL5 dalla diagnosi al follow-up polispecialistico