L'associazione si occupa di:
- fare rete tra i genitori allo scopo di approfondire e condividere tutte le tematiche e le problematiche inerenti la Sindrome di Hanefeld o CDKL5;
- collaborare con gruppi scientifici allo scopo di orientare i problemi della ricerca e dell'informazione;
- diffondere la conoscenza delle attività di studio e ricerca;
- promuovere ed organizzare raccolte fondi.