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Riconoscimento speciale alla carriera per l’impegno profuso nell’ambito delle malattie rare e per aver contribuito a creare il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) e per il ruolo acquisito dal Centro in Italia e nel mondo, è stato assegnato a Domenica Taruscio nel corso della decima edizione del premio OMAR all’Acquario Romano.  

Domenica Taruscio, che recentemente è stata nominata dal Presidente Mattarella Ufficiale al Merito della Repubblica Italiana, ha diretto il CNMR dal 2008 al 2021, sin dalla sua istituzione. Docente alla Facoltà di Medicina di Tor Vergata e Membro dell’Accademia delle Scienze di Cordova (Argentina), è stata due volte Presidente della Società Internazionale Malattie Rare e Farmaci Orfani e Rappresentante per l’Italia al Consiglio degli Stati Membri per le Reti di Riferimento Europee (ERN) alla Commissione Europea, oltre che Membro del Funders Constituent Committee di IRDiRC.  

Nel 2014 ha co-fondato il Network Internazionale sulle malattie non diagnosticate - Undiagnosed Diseases Network International (UDNI)    

Sotto il suo impulso nel CNMR è stata sviluppata la Medicina Narrativa e sono state realizzate le prime Linee Guida d’indirizzo con il coordinamento dell’Istituto.  

A lei si deve l’istituzione nel 2008 de «Il Volo di Pegaso» Concorso artistico, letterario e musicale dedicato a fornire nuovi spazi espressivi alle persone con patologie rare, caregivers, professionisti della salute e a tutti i cittadini interessati che nel 2023 ha raggiunto la XV edizione.  

Ha recentemente fondato Centro Studi KOS – Scienze, Arte, Società di cui è Presidente.