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AISMME, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie promuove un progetto intitolato "La misurazione del disagio", con lo scopo di valutare l’impatto generale di una malattia metabolica rara sulla qualità della vita di famiglie e pazienti, per comprendere il modo in cui la salute influisce a livello fisico e psichico, ma anche per supportare il team di presa in carico nel definire un ottimale intervento e supporto clinico e psicologico del paziente e della sua famiglia. L'attività prevede la somministrazione di una serie di questionari somministrati ai pazienti afferenti il Centro Regionale di Cura – Unità Operativa Semplice Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e in particolare a coloro che sono affetti da fenilchetonuria.

A coordinare il progetto è Mirsada Sarah Carcereri, psicologa-psicoterapeuta nel Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, che segue i pazienti e le famiglie ed è responsabile anche del progetto Aurora + XLH, il sostegno psicologico a distanza che la nostra Associazione offre ai pazienti da oltre tre anni, comprendendo colloqui psicologici, di sostegno e di psicoterapia fin dai primissimi momenti dopo il richiamo a seguito dello screening neonatale positivo. Un sostegno psicologico a distanza che è aperto anche a famiglie e pazienti adulti affetti da XLH, grave malattia metabolica dell’osso» Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: info@aismme.org.