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Illuminiamo il Mondo! Questo l’invito, per celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2021, partito da EURORDIS, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare, insieme ai suoi partner, le Alleanze (Federazioni) Nazionali, affinché con la collaborazione di tutti si riesca a creare una catena luminosa che attraversi e colleghi, il prossimo 28 febbraio, tutti i continenti.

Una serie di monumenti illuminati con i colori della Giornata, dai più conosciuti nel mondo a quelli che hanno un valore per la comunità locale, per attirare l’attenzione su chi convive con una malattia rara. Per farle “vedere” queste malattie, per far capire che sì, i pazienti sono rari, ma tanti. Ciascuno con i propri bisogni, i propri desideri e quel diritto inalienabile all’equità che dovrebbe aprire le porte a una migliore qualità di vita e a una reale integrazione in tutti gli aspetti della convivenza sociale. 

Grazie a questa iniziativa “luminosa”, ogni paziente e ogni persona che ne condivide la quotidianità, potrà orgogliosamente dire: tutto questo si è acceso per me, per mio figlio/a, per mia sorella/mio fratello, per mia /mio nipote, per la mia amica, per il mio amico. x

Un modo per sentirsi tutti collegati e tutti partecipi così come è necessario in ogni comunità, ma ancora di più nella comunità delle malattie rare dove ognuno ha la sua individualità, ma condivide con tanti altri problemi comuni indipendentemente dal Paese in cui vive e dalla malattia che ha.

L’idea arriva dagli Stati Uniti dove nel 2019, a New York, l’Empire State Building si è acceso con i colori del logo della Giornata delle Malattie Rare. Da qui l’ispirazione: l’anno successivo in Italia si sono illuminati il Colosseo, la Torre di Pisa, le mura di Polignano a Mare e altri monumenti a Genova, Firenze e Milano. Insieme all’Italia, anche l’Australia si è accesa.

Quest’anno la pandemia non permetterà di stare vicini fisicamente e di organizzare eventi nelle strade, nelle scuole e nei centri clinici, luoghi nei quali avremmo potuto raggiungere anche quella parte della società che conosce poco le malattie rare. 

La catena luminosa, che sta crescendo in modo esponenziale in tutto il mondo, contribuirà ad accorciare le distanze e ad accendere riflettori alla massima potenza sulla vita delle persone con malattia rara. 

Le foto verranno rilanciate sui social, dai siti di UNIAMO FIMR , di EURORDIS e da quelli delle Associazioni, con gli hashtag #rarediseaseday e #UNIAMOleforze. 

Illumina anche tu un Monumento! Per maggiori informazioni comunicazione@uniamo.org.