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Tra poco più di un mese, il prossimo 28 febbraio, inizieranno ufficialmente in Italia le celebrazioni della Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day). Ad aprire gli eventi sarà una conferenza stampa di lancio delle innumerevoli iniziative che hanno al centro la comunità delle persone con malattia rara. La conferenza si terrà il 29 gennaio alle 12. Questo il link perpartecipare 

La conferenza, organizzata da UNIAMO FIMR, vedrà la partecipazione dei testimonial della campagna, con Luca Abete e la presentazione dello spot che la Federazione ha voluto commissionare al regista Maurizio Rigatti in occasione di questo evento, appositamente studiato per i passaggi in TV. Il video ufficiale della Giornata, prodotto da EURORDIS, sarà invece presentato qualche giorno prima, il 21 gennaio, per la diffusione worldwide.

Quest’anno, visto il perdurare delle condizioni di sicurezza da rispettare per non incentivare la diffusione del virus CoViD-19, la campagna di sensibilizzazione sarà focalizzata sul web: una intensa campagna social supportata da diversi influencer coinvolti a vario titolo nel mondo delle rare.

Inoltre, non meno importante, l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, che prevede l’illuminazione di una serie di monumenti, primo fra tutti il Colosseo, che anche quest’anno si accenderà dei colori della giornata (blu, verde, fucsia) la sera del 28 febbraio.

L’attività delle Associazioni delle persone con Malattia Rara, impossibilitate nella realizzazione di eventi in piazza o in presenza, sarà concentrata sui social e nell’organizzazione di eventi più specifici relativi alle patologie, con il coinvolgimento di clinici e istituzioni.

Non finisce qui: altri eventi sono già in corso di organizzazione, quali il Volo di Pegaso, concorso promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), la cui cerimonia conclusiva si svolgerà il 23 febbraio nella mattinata, e la presentazione, nel pomeriggio dello stesso giorno, del rapporto europeo Rare2030, che ha fatto tappa anche in Italia, mentre Telethon, per celebrare la Giornata, ha scelto di comunicare i nominativi e i progetti dei vincitori del bando nella data del 28 febbraio.

In programma, infine, l’evento, co-organizzato da UNIAMO e dal CNMR, con la partecipazione del Ministero della Salute, incentrato sui progressi del sito www.malattierare.gov.it