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Un articolo pubblicato in Children and Youth Services Review esamina le difficoltà affrontate dai bambini con una malattia rara all’interno della scuola. 

L'inclusione a scuola di bambini con  malattie rare pone molte sfide ai servizi educativi, agli insegnanti e al personale scolastico in generale.  Su questo tema, un gruppo di studiosi spagnoli ha effettuato una ricerca con l'intento di identificare le difficoltà più significative, sulla base delle informazioni fornite dai bambini con malattie rare, dalle famiglie e dal personale scolastico. È stato condotto uno studio qualitativo utilizzando il paradigma socio-critico come prospettiva teorica. Questo studio ha incluso 43 partecipanti. I dati sono stati ottenuti attraverso interviste approfondite e focus group e analizzati con analisi del discorso.

Dieci sono le sfide più significative identificate, fra cui spicca il ritardo o la mancanza di diagnosi e la scarsa conoscenza della patologia, che spesso non è riconosciuta o presa in adeguata considerazione dai servizi educativi. A ciò si aggiungono il problema dell'accessibilità e delle assenze dovute a motivi di salute, che gravano anche sull'dattamento curriculare,  sui compiti a casa e sull'autonomia di ciascun paziente/studente. Inoltre, risulta quasi inesistente il coordinamento fra professionisti sanitari e insegnanti e il personale dedicato allo studente con malattia rara è spesso insufficiente. 

Fondamentale per una reale integrazione scolastica è anche il supporto fra pari.

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