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Il 29 febbraio di ogni anno ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. E’ il giorno più raro dell’anno ed è stato scelto appositamente da Eurordis, organizzazione europea promotrice dell’evento, per celebrare i malati rari, i caregiver e tutta la comunità. 

Quest’anno i festeggiamenti saranno anticipati di un giorno, l’appuntamento è dunque per domenica 28 febbraio 2021. 

La Giornata delle Malattie Rare è un’occasione importante per portare l’attenzione di tutti su questa priorità della sanità pubblica, affinché sia garantito un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure. 

In Italia, si stima che siano circa un milione e 200 mila le persone con malattia rara e quasi 8.000 le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia. 

Per questo è fondamentale sostenere e veicolare la campagna “Rare is many, rare is strong, rare is proud” promossa da EURORDIS e sostenuta a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus con la call to action #UNIAMOleforze: una chiamata alla coesione di tutti gli attori del sistema malattie rare italiano per proseguire insieme sul cammino del miglioramento della qualità di vita di pazienti, famiglie e caregiver.

Sul sito www.rarediseaseday.org è possibile scaricare le grafiche ufficiali della campagna in lingua inglese. Gli stessi materiali saranno disponibili a breve sul sito di Uniamo. 

Uniamo FIMR, in qualità di coordinatore italiano della Giornata, promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare” con l’illuminazione dei punti più rappresentativi delle città di tutta Italia per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. 

Oltre all’illuminazione di monumenti e siti di interesse, Uniamo FIMR produrrà uno spot televisivo diretto da Maurizio Rigatti che sarà trasmesso sulle principali reti televisive nazionali e locali durante il mese di febbraio e diffuso attraverso i canali social della Federazione. 

La campagna nazionale sarà presentata ufficialmente da Uniamo FIMR con una conferenza stampa di lancio alla fine del mese di gennaio che vedrà la partecipazione di testimonial, dei partner della Giornata e di rappresentanti del mondo politico e istituzionale. 

Invitiamo tutte le Associazioni e chiunque voglia sostenere la campagna a richiedere i materiali a comunicazione@uniamo.org