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Lo scorso 6 Giugno 2020 è nata  A.Ge.P.I. Associazione Gene Piga Italia, organizzazione di volontariato grazie al forte desiderio di alcuni genitori di trovare una cura per la malattia rara dei loro bambini.

A.Ge.P.I. – OdV promuove azioni di sensibilizzazione sulle tematiche della disabilità e dei diritti dei disabili in generale ed in particolare relativamente alle malattie rare. Promuove iniziative per l’integrazione sociale e azioni di sostegno e supporto alle loro famiglie.