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Superare un approccio alla disabilità basato solo sulla diagnosi e costruire un sistema che metta al centro la persona, la sua autonomia e la partecipazione alla vita sociale.

È questo l’obiettivo della riforma della disabilità al centro dell’incontro “Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita”, promosso da Uniamo Rare Diseases Italy con Federazione Nazionale Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri e Istituto Superiore di Sanità. 

Al centro della discussione la riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che segna un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela della disabilità in Italia: dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessità e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato. 

Ad aprire il convegno il video saluto del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli. 

"La riforma sulla disabilità - ha detto Locatelli - sia nella parte relativa alla valutazione di base sia in quella che riguarda il progetto di vita, prevede una grande riorganizzazione del sistema di presa in carico della persona con disabilità, non solo sul territorio, ma anche nelle procedure di valutazione dell'invalidità. In questo ambito, il nostro obiettivo è snellire le procedure burocratiche e semplificare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questo deve essere l'impegno primario e concreto. Nessuna riforma può essere definita tale se non implica una semplificazione di ciò che si va a normare. Ecco perché, insieme all'Inps, insieme all'Ordine dei medici, insieme a tante altre figure che stanno lavorando anche per la formazione e per la sperimentazione della riforma stessa, stiamo portando avanti un percorso che porterà ad avere un'unica Commissione con un unico certificato, un'unica domanda introduttiva e soprattutto uno stop alle visite di rivedibilità quando già le condizioni sono ormai conclamate".  

“Con la riforma della disabilità - ha aggiunto in un intervento successivo Maria Luisa Scattoni, direttore del Centro nazionale malattie rare, - siamo chiamati a superare definitivamente un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi per riconoscere la complessità delle persone con malattia rara nella loro dimensione bio-psico-sociale. Il progetto di vita rappresenta uno strumento fondamentale per andare oltre standard rigidi e categorie predefinite, costruendo percorsi personalizzati che tengano conto della variabilità clinica, delle fragilità intermittenti e dei bisogni evolutivi lungo tutto l'arco della vita. Per le malattie rare, 'oltre gli standard' significa garantire valutazioni competenti e integrate, capaci di tradurre la stabilità clinica in opportunità di partecipazione, autonomia e piena inclusione sociale”.  

Durante il confronto è stato sottolineato il ruolo chiave dei centri di riferimento per le malattie rare nella compilazione del certificato introduttivo e la necessità di valutazioni capaci di cogliere la complessità clinica e sociale dei pazienti. Il nuovo approccio punta, infatti, a superare standard rigidi, costruendo percorsi personalizzati che favoriscano autonomia, inclusione e partecipazione sociale. 

Dalla tavola rotonda finale, con istituzioni, sistema sanitario e associazioni, è emersa l’esigenza di accompagnare la riforma con strumenti operativi chiari, formazione degli operatori e dialogo costante con i pazienti. 

Con l’iniziativa di Uniamo ha preso il via anche un percorso che, attraverso una progettualità specifica (progetto Sofia), seguirà lo sviluppo dei progetti di vita in diversi territori. Proseguirà inoltre il confronto con le istituzioni al fine di individuare strumenti specifici per la tutela delle disabilità nell'ambito delle malattie rare.