LE TUE DOMANDE

Elenco per argomento: Empowerment per pazienti e familiari

  • Una persona con malattia rara può contattare direttamente le ERN?

    No. Le persone con malattia rara devono rivolgersi al proprio medico curante, che valuterà un eventuale invio verso centri di eccellenza della Rete nazionale malattie rare che sono membri della ERN di interesse.

    • Data di pubblicazione 01 dicembre 2025
    • Ultimo aggiornamento 01 dicembre 2025
  • Ho la sindrome da stanchezza cronica (CFS) posso avere un codice di esenzione?

    Ad oggi, la Sindrome da stanchezza cronica (CFS) non ha diritto ad un codice di esenzione né per malattia rara (allegato 7 del DPCM 12 gennaio 2017) né per malattia cronica (allegato 8 del DPCM 12 gennaio 2017). Tuttavia, sul territorio nazionale esistono alcune organizzazioni di pazienti, nate per tutelare i diritti delle persone con CFS. Se ne elencano di seguito alcune: - CFS/ME OdV (Stanchezza cronica/Encefalomielite mialgica) - sito: www.cfsme.it - e-mail: info@cfsme.it - Associazione CFS - sito: www.associazionecfs.com - e-mail: amcfs.onlus@gmail.com

    • Data di pubblicazione 02 marzo 2020
    • Ultimo aggiornamento 02 marzo 2020