EVENTI

È necessario che tutti i soggetti con patologie rare trovino spazio all’interno delle politiche sanitarie realizzate dalla nuova legislatura attraverso: l’istituzione di un fondo di solidarietà, l’aggiornamento dei LEA, il sostegno alla ricerca, la facilitazione all’accesso alle terapie, anche grazie a Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali e piani di cura personalizzati, l’estensione dell’elenco delle malattie rare e un maggiore coinvolgimento dei pazienti. Questo il filo conduttore che dopo l’esito positivo dell’evento realizzato in Emilia Romagna lo scorso anno, ha portato gli organizzatori e i partecipanti a ipotizzare un meeting di confronto fra regioni. Toscana ed Emilia Romagna, pur nelle specificità dei singoli Servizi Sanitari Regionali, possono aprirsi ad un confronto che metta in evidenza le migliori pratiche in essere, focalizzando l’attenzione su modelli clinico organizzativi capaci di produrre un reale beneficio nei percorsi di cura delle persone con malattie rare.