EVENTI

Nonostante i progressi compiuti, molte malattie rare rimangono orfane di terapie specifiche, rendendo essenziale l’investimento continuo nella ricerca e nello sviluppo di nuove soluzioni. Anche le decisioni a livello europeo, come ad esempio le politiche riguardanti lo spazio europeo dei dati, svolgono un ruolo cruciale nell’indirizzare gli sforzi di ricerca sulle malattie rare.

Quali azioni si rendono necessarie per garantire un accesso uniforme a tutti i pazienti? Come si assicura la sostenibilità delle terapie, che per definizione coinvolgono un numero ristretto di pazienti? Quale può essere il ruolo dei privati, degli enti di ricerca e delle istituzioni?

Ne parlano dalle 15.30 alle 16.15:

Armando Magrelli
Vice Presidente del Comitato per i Medicinali Orfani, EMA (European Medicines Agency)

Celeste Scotti
Direttore ricerca e sviluppo, Telethon

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