EVENTI

Giovedì 22 Giugno a Roma presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale si svolge l’evento promosso da UNIAMO “MIASTENIA GRAVIS: Gestione e Bisogni di una malattia rara spesso non compresa”. 

Ad aprire l’evento il Sottosegretario di Stato Marcello Gemmato e l’introduzione della Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro.  I principali esperti della patologia daranno un inquadramento clinico alla patologia, delineando le caratteristiche peculiari che la contraddistinguono. Renato Mantegazza, Neurologia Istituto Carlo Besta di Milano, Rocco Liguori, Neurologia Università di Bologna, Francesco Habetswallner, Neurofisiologia Cardarelli di Napoli si alterneranno per tracciare il quadro. 

I bisogni dei pazienti saranno evidenziati da Mariangela Pino, Associazione AIM Amici del Besta e Antonia Occhilupo, Associazione Miastenia Gravis APS. Cosa ha fatto e può fare la politica per le persone con Miastenia Grave? Ne parleremo con il Senatore Orfeo Mazzella e le Onorevoli Chiara Colosimo e Maria Elena Boschi (interventi da confermare).

I percorsi dei pazienti non si esauriscono nell’inquadramento clinico; serve consapevolezza per ottenere un riconoscimento sociale; un supporto dalla medicina territoriale; un inquadramento organizzativo che dia i percorsi a livello regionale. Gli interventi preordinati a seguire la tavola rotonda cercheranno di fare il punto su questi aspetti e sulla necessità di avere una idea chiara della numerosità dei pazienti. Interverranno Arianna Giovannetti di Meldis, Gaetano Piccinocchi di SIMG, Andrea Lenzi, Giuseppe Limongelli e Silvia Di Michele, coordinatori regionali malattie rare di Lazio, Campania e Abruzzo; Paola Torreri del Centro Nazionale Malattie Rare, ISS.  

La Patologia
La miastenia grave (MG) è un malattia autoimmune rara delle giunzioni neuromuscolari, clinicamente eterogenea; è caratterizzata da debolezza con affaticamento dei muscoli volontari.
La prevalenza è stimata in 1/5.000 e l’incidenza in 1/250.000-1/33.000 in Europa. La MG colpisce entrambi i sessi, le femmine prevalentemente prima dei 40 anni e i maschi dopo i 50 anni.