21 giugno 2021
Si svolgerà dal 21 al 23 giugno il primo congresso di malattie rare in America Latina (PRIMER CONGRESO DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES LATINOAMERICANO) in modalità virtuale. L'evento è organizzato da ALAPA, l'Alleanza dei pazienti Argentina.
Nel quadro della pandemia globale i malati rari si trovano in una situazione di elevata vulnerabilità, per questo motivo, gli organizzatori hanno ritenuto necessario proporre un Congresso con temi multidisciplinari, che includano di aree mediche e di ricerca, ma anche organizzazioni governative e organizzazioni di pazienti. Si intende realizzaree uno spazio di lavoro che offra un programma scientifico internazionale e momenti di dibattito fra professionisti e pazienti.
Saranno presenti relatori nazionali e internazionali di fama accademica, che presenteranno esperienze di successo realizzate all'estero e politiche che devono essere attuate per trasformare un problema di salute attuale in un percorso di opportunità e di apprendimento. Fra questi sarà presente anche la dr.ssa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS.
Questo il programma.