EVENTI

ASBI -Associazione Spina Bifida Italia in collaborazione con la Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo ha organizzato una videoconferenza di presentazione dei Registri Pazienti Spina Bifida, con l'avvio ufficiale del Registro Italiano che si terrà il 16 giugno dalle ore 9.15 alle 12.15.

Eveneto gratuito previa registrazione. 

PROGRAMMA

9.15 – 9.30 Benvenuto
Maria Cristina Dieci – Presidente Associazione Spina Bifida Italia (ASBI)
Dr. Sylvia Roozen – Segretario Generale International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IFSBH)

9.30 – 9.45 Saluti delle Autorità italiane

9.45 – 10.15 Registri di Pazienti in Europa
Agenzia Europea per i Medicinali (EMA)

10.15 – 10.45 Stabilire una rete europea collegata per mappare persone con anomalie congenite
EUROlinkCAT

10.45 – 11.15 RegistRare: il progetto italiano sul Registro per la ricerca scientifica e clinica sulla Spina Bifida e gli stakeholders coinvolti
Dr. Domenica Taruscio – Direttore Nazionale del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR)
Dr. Tiziana Grassi – phD
Dr. Paola Torreri – Ricercatrice Centro Nazionale per le malattie Rare (CNMR)

11.15 – 11.30 La prospettiva dei pazienti - testimonianza Eleonora Giannetti

11.30 – 11.45 Presentazione del Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Spina Bifida: descrizione degli step necessari per la costituzione e analisi del suo valore aggiunto
Dr. Tiziana Redaelli – Medico Ospedale Niguarda (MI) e membro del Comitato Scientifico

11.45 – 12.00 Q&A

12.00 – 12.15 Conclusioni e chiusura
Dr. Sylvia Roozen – Secretary General International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IFSBH)
Maria Cristina Dieci – Presidente Associazione Spina Bifida Italia (ASBI)