EVENTI

Si celebrerà in tutto il mondo dal  10 al 17 aprile il  Porphyria Awareness Week 2021, campagna internazionale di una settimana per la sensibilizzazione sulla porfiria.  Il tema di questa edizione è  #LetsTalkPorphyria.

Molte le iniziative in tutto il mondo. Visita i siti web anche delle associazioni italiane.

In occasione della settimana, si segnala anche la mostra “Oltre il visibile: suggestioni visive e racconti sulla porfiria epatica acuta”, progetto nato dalla collaborazione fra Alnylam e NABA, Nuova Accademia di Belle Arti di Milano. La mostra itinerante, in attesa di tornare ad essere ospitata all’interno dei principali Centri di riferimento italiani per il trattamento di questa patologia, è  fruibile online. Tutto il percorso della mostra invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere, in un parallelismo con il percorso diagnostico della malattia, che non sempre riesce ad essere identificata e riconosciuta. Le opere, ognuna secondo espressioni artistiche e tecniche diverse, danno forma e colore alle emozioni che accompagnano i sintomi, danno un volto all'incomprensione e alla scoperta della malattia, al senso di vuoto che ne scaturisce, all'interruzione delle normali attività quotidiane, fino all'elaborazione di nuovi punti di vista per poterla affrontare.