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Nasce “Rare & Rarity” (Altis Editore), testata di politica sanitaria che si propone di affrontare il tema delle malattie rare in relazione all’organizzazione del Sistema Sanitario, sia a livello nazionale sia regionale, promuovendo un dialogo bidirezionale in cui le esperienze locali possano contribuire alla dimensione nazionale e, al contempo, essere arricchite da essa.

“Rare & Rarity” si posiziona come il punto di incontro tra la dimensione clinica/umana (Rare) e quella regolatoria, economica e di policy (Rarity). L'obiettivo è analizzare come la politica sanitaria possa trasformare la rarità da un ostacolo a un modello di innovazione per l'intero sistema.

Alla conferenza stampa di presentazione, organizzata il 28 settembre 2026 dalle ore 11.00 alle ore 12.00, su iniziativa del Senatore Orfeo Mazzella, partecipa Maria Luisa Scattoni, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

I giornalisti devono accreditarsi scrivendo a fportesi@altis-ops.it. Gli ospiti devono accreditarsi scrivendo a imarcon@altis-ops.it .

I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta streaming al link https://webtv.senato.it e sul canale YouTube del Senato Italiano https://www.youtube.com/user/SenatoItaliano