EVENTI

Il convegno si propone di favorire la condivisione delle più recenti evidenze scientifiche e delle buone pratiche clinico-assistenziali, con particolare attenzione al ruolo strategico del Registro Nazionale come strumento di conoscenza epidemiologica, monitoraggio clinico e supporto alla ricerca. Non mancheranno gli aggiornamenti sui progressi della ricerca traslazionale e sui trial clinici in corso, che aprono nuove prospettive terapeutiche, nonché l’approfondimento dei modelli di gestione clinica e assistenziale lungo tutto l’arco di vita del paziente.

Il convegno – organizzato dall’ISS e dalla Federazione Italiana Prader-Willi, in collaborazione con UNIAMO - si prefigge di promuovere l’acquisizione e l’aggiornamento delle conoscenze scientifiche sulla Sindrome di Prader-Willi da parte del personale medico, sanitario, socio-assistenziale e dei professionisti coinvolti nei percorsi di presa in carico, nonché di supportare le famiglie e i caregiver attraverso la diffusione di informazioni validate sui principali aspetti clinici, assistenziali e psicosociali della Sindrome. Favorendo al contempo il confronto multidisciplinare e interprofessionale tra operatori sanitari, ricercatori, istituzioni e associazioni.

Maria Luisa Scattoni, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, aprirà i lavori. Paola Torreri e Marco Salvatore, entrambi primi ricercatori del CNMR, illustreranno il “Registro Nazionale Prader-Willi: stato dell’arte e prospettive future”.

Per iscriversi, occorre compilare online e inviare entro il 12 ottobre 2026 il modulo disponibile al seguente link: DOMANDA DI ISCRIZIONE