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La Risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sulle malattie rare ha promosso un quadro di riferimento internazionale essenziale anche per l’Italia, in coerenza con la legge 175/2021 e il Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR) 2023-2026.

In riferimento al PNMR 2023-2026, gli organi centrali e regionali stanno già realizzando interventi significativi nei vari ambiti di competenza. Le Regioni stanno attuando le misure previste nell’organizzazione dei servizi e nella capacità di garantire equità di accesso a diagnosi, terapie e percorsi di presa in carico. In particolare, le azioni riguardano le reti assistenziali (i centri di riferimento, inclusi quelli appartenenti alle ERN) per assicurare la diagnosi precoce e tempestiva, l’accesso ai trattamenti (farmacologici e non), la ricerca, la formazione e l’informazione.

Questo incontro si propone di approfondire lo stato dell’arte in due reti regionali e interregionali (Lombardia e Piemonte-Valle d’Aosta) che, con due modelli organizzativi diversi, stanno implementando le azioni indicate dal PNMR.
L’obiettivo è comprendere i punti di forza e di miglioramento, anche nella prospettica di quanto richiesto dalla Risoluzione OMS.

Tra i relatori, la Dott.ssa Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Presidente Centro Studi KOS – Scienza, Arte, Società.

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