In questo numero: S. Bellagambi illustra il Blueprint di Eurordis per un Piano d’azione europeo sulle malattie rare; al Rare Diseases Award 2026 premiati i progetti che trasformano i bisogni delle persone in risposte concrete e tanto altro.
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
1 novembre 2026
Il 1° novembre si celebra l’International Lennox-Gastaut Syndrome Awareness Day. In Italia, un’importante novità riguarda il riconoscimento delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche nei LEA
Voco Hotel Montparnasse, Parigi , 2 novembre 2026 - 3 novembre 2026
Un programma di formazione specifico che fornisce ai rappresentanti dei pazienti le conoscenze e le competenze necessarie per promuovere l'innovazione nel riutilizzo dei farmaci
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì