RaraMente: online il n. 87

In questo numero: l'addio a Francesco, il Papa vicino alle persone con malattia rara; focud di M. Salvatorie sulle persone senza diagnosi: una sfida globale nella gestione delle malattie rare; Trentamila tulipani per Sofia, da 5 anni combatte contro una malattia rara e tanto altro.

Persone senza diagnosi: facciamo chiarezza. Rivedi il webinar

Il 30 aprile, per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Senza Diagnosi, UNIAMO e Istituto Superiore di Sanità organizzano il webinar “Persone senza diagnosi: facciamo chiarezza”. Clicca e rivedi il webinar

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA

Il progetto intende veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso piccole idee e soluzioni che aiutino il percorso verso una piena inclusione sociale delle persone con malattia rara o con disabilità. Per info: scienzapartecipata@iss.it

12 maggio 2025

Giornata mondiale della fibromialgia, sindrome che riguarda circa 2 milioni di italiani: al via l'iniziativa “Accendi la luce non lasciarmi al buio”

Per l'occasione edifici e monumenti vengono illuminati di viola. Inoltre, l'AISF mette a disposizione fino a fine anno un corso FAD di approfondimento sulla malattia per operatori sanitari