Roma 25 febbraio 2026

Newsletter n° 104

Editoriale | News | Eventi

RaraMente

Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it

editoriale

25 febbraio 2026

La giornata delle malattie rare, una celebrazione che si carica di significati diversi anno dopo anno

Di Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare

Ridefiniamo la rarità: è questa la call to action per la giornata delle malattie rare già dal 2020, una chiamata all'azione che si basa sull’obiettivo strategico dell’equità lanciato da Eurordis Rare Diseases Europe insieme alle Alleanze Nazionali e diventato la guida per l’intero decennio 2020-2030. Un invito ad agire insieme per cambiare la sensibilità e l’attenzione verso le persone con malattia rara, attraverso azioni quotidiane e una focalizzazione sull’equità, tenendo conto della numerosità globale che rende la comunità delle malattie rare un gruppo significativo.

Uniamo - Federazione italiana malattie rare ha ridefinito la rarità partendo dalla narrativa sui numeri. Nelle campagne è stato utilizzato lo slogan “più di 2 milioni di persone in Italia”, in linea con le stime richiamate anche dal rapporto MonitoRare. Parallelamente, il Consiglio Direttivo della Federazione ha analizzato le azioni svolte negli anni precedenti per individuare nuovi obiettivi e target di riferimento. Le malattie rare dovevano uscire dai soli contesti specialistici e raggiungere l’attenzione pubblica, sensibilizzando la cittadinanza sui percorsi spesso invisibili che le persone con malattia rara affrontano quotidianamente. L’obiettivo era costruire una narrativa più inclusiva, capace di far comprendere che la rarità non è sinonimo di isolamento, ma parte di una comunità più ampia che merita visibilità e attenzione.

È stata avviata una campagna Out-Of-Home coerente con lo stile comunicativo dell’organizzazione e ispirata al claim europeo “tanti, forti e fieri”. Il progetto, denominato “Il Viaggio”, è stato pensato come percorso pluriennale (cinque anni) per raccontare le diverse fasi dell’impatto della malattia rara: la diagnosi, la presa in carico olistica, la ricerca scientifica e i trattamenti necessari nella vita quotidiana. Sono state realizzate brandizzazioni su tram, autobus, pensiline e cartelloni grazie alla collaborazione con IGP Decaux, con l’obiettivo di portare il tema fuori dai contesti specialistici e contrastare lo stigma, affinché nessuna persona si sentisse sola.

La strategia ha incluso ulteriori forme di impatto collettivo, come la produzione di un video di sensibilizzazione di 30 secondi destinato alla diffusione su canali pubblici e privati. In linea con le indicazioni europee sull’illuminazione monumentale, è stato possibile illuminare il Colosseo con i colori della Giornata, iniziativa a cui nel tempo hanno aderito anche altri simboli culturali e istituzionali, tra cui Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, la Torre di Pisa e la Mole Antonelliana. Nel 2021 oltre 290 monumenti hanno partecipato all’iniziativa, amplificando la visibilità della campagna. Poiché l’analisi dei dati mostrava una concentrazione degli eventi intorno al 28 febbraio, si è deciso di estendere la durata della campagna: non più un singolo giorno, ma un intero mese dedicato alla sensibilizzazione e al confronto. L’obiettivo era moltiplicare le occasioni di discussione e rendere il tema della rarità parte del dibattito pubblico in modo continuativo.

Fondamentale anche il supporto dell’Istituto Superiore di Sanità, con il quale a fine 2020 abbiamo sottoscritto un Protocollo di intesa scientifica a seguito della collaborazione strettissima durante il tempo Covid, attuata con webinar settimanali e la nascita della Newsletter RaraMente.

Il protocollo di intesa con Rai Sostenibilità ci ha assicurato 3 giorni di sensibilizzazione sui canali Rai. Le presenze in TV, da quella data, si sono via via moltiplicate, consentendoci di raggiungere una presenza territoriale capillare e quasi completa per tutta la penisola.

Nel 2023 il Papa ci ha concesso un’Udienza Privata, con 100 persone della nostra Comunità presenti. Un momento commovente, caratterizzato dal saluto e dai doni dei nostri bambini che si sono stretti intorno a Papa Francesco.

La partecipazione al FantaSanremo del 2024, con le malattie rare ricordate da Amadeus sul palco e il gesto delle mani unite ripetuto da molteplici artisti durante le loro esibizioni ha fatto sentire la nostra comunità davvero meno sola e più unita.

Nello stesso anno l’Istituto Poligrafico Zecca di Stato ha voluto commemorare i 25 anni di Uniamo con una serie di monete dedicate, riportanti il simbolo e i colori delle mani unite della Giornata delle Malattie Rare e il logo di Uniamo.

Nel 2025 la campagna è stata caratterizzata da pullman colorati, pensiline brandizzate e altre iniziative di comunicazione territoriale.

La parte dedicata alla ricerca è stata inaugurata a novembre 2024 con un evento presso il Consiglio Nazionale delle Ricerche, con la partecipazione di Agenzia Italiana del Farmaco, Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità e rappresentanti di altri ministeri, confermando l’approccio multi-stakeholder della campagna. Sono stati inoltre organizzati eventi in collaborazione con i coordinatori europei di tre reti Ern, con appuntamenti a Udine, Bologna e Pisa, per rafforzare il collegamento con le reti di eccellenza nella ricerca e nella cura delle malattie rare.

Per la campagna Rare Disease Day 2024, Uniamo - Federazione italiana malattie rare ha ricevuto il Black Pearl Award nella categoria Media, riconoscimento che testimonia l’impatto della comunicazione e la capacità di sensibilizzazione raggiunta.

In questi anni la campagna out of home ha toccato Roma, Milano, Firenze, Cagliari, Torino, Udine, Venezia, Ancona, Bologna, Agrigento, Napoli, Reggio Calabria, Catanzaro, Genova e Bari. Un giro d’Italia che ha raggiunto quasi tutte le Regioni.

Nel 2026 la campagna ha integrato Out-Of-Home, eventi istituzionali e comunicazione digitale. Collaborazioni con società scientifiche hanno prodotto comunicati congiunti e richieste alla politica, Special Olympics ha partecipato con contenuti social inclusivi, mentre media digitali hanno contribuito alla diffusione del messaggio.

L’autoironia e la narrazione autentica sono diventate strumenti di ridefinizione della rarità: il video in stile sit-com del 2026 ha dato voce alle persone con malattia rara attraverso testimonianze leggere ma profonde, sottolineando la dignità e la consapevolezza con cui affrontano la propria condizione. La campagna ha inoltre posto attenzione alla qualità della vita e al ruolo di caregiver e sibling, i fratelli e le sorelle delle persone con malattia rara, riconoscendone il contributo e la necessità di servizi adeguati.

Uniamo, con le azioni compiute in questi anni e il supporto delle campagne di comunicazione realizzate durante il mese delle malattie rare, ritiene di aver raggiunto in pieno i suoi obiettivi: la comunità delle persone con malattia rara è più compatta, più consapevole, è in piena azione ed è pronta ad affrontare tutte le sfide di sistema che ci attenderanno nei prossimi anni.

news

FOCUS

25 febbraio 2026

Raccontare la rarità nei reels, la sfida che diventa possibile col premio Pegaso

Il contest ha scelto il linguaggio dei video brevi per dare forma, visibilità e riconoscimento alle storie delle persone con malattia rara, delle loro famiglie e delle comunità che le accompagnano, coinvolgendo in modo diretto le giovani generazioni

RaraMente

editoriale

La giornata delle malattie rare, una celebrazione che si carica di significati diversi anno dopo anno

news

FOCUS

Raccontare la rarità nei reels, la sfida che diventa possibile col premio Pegaso

CRONACHE RARE

Tommaso e il sogno realizzato di incontrare Mattarella, l’emozione e l’invito a coltivare la passione per la politica e la storia

DAL MONDO DELL'EDITORIA

Una storia sbilenca, autentica dichiarazione d’amore alla vita

NEWS DAI CENTRI DI DIAGNOSI E CURA

In ospedale per una sospetta uveite, le viene diagnosticata una malattia rara, il caso a Reggio Emilia

NEWS DALLE ASSOCIAZIONI

“#Storie_(stra)ordinarie” per dare voce alle persone con neuropatie disimmuni

NEWS

Nelle Marche 850mila euro per sostenere le famiglie dei giovani con malattie rare

NEWS DAL MONDO

Malattie rare e stigma, al lavoro una task force internazionale

NEWS DAI CENTRI DI DIAGNOSI E CURA

Quando la vela diventa cura per gli adolescenti con malattie rare

NEWS DALLE ASSOCIAZIONI

L'evento “Rari e Colorati”, sport, arte e diritti per l’universalità delle cure nelle malattie rare

NEWS DALL'EUROPA

Le Reti di riferimento europee protagoniste nel mese delle malattie rare 2026 con diversi eventi in Italia

eventi

Centro Congressi Roma Eventi Fontana di Trevi (Piazza della Pilotta, 4)

Convegno finale per la Giornata delle Malattie Rare

Aula CAST - Policlinico "G. Rodolico" (Catania)

Malattie Rare: il percorso del paziente tra ricerca, assistenza e qualità della vita

Milano - Biblioteca Scientifica “Renato Boeri” - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” (Via Giovanni Celoria, 11)

Diagnosi precoce, Ricerca e Terapie innovative

online

Evento conclusivo “For All: Roma, città fruibile per tutti”

Roma, Ergife Palace Hotel (Largo Lorenzo Mossa 8)

XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Terceira (Azzorre), Portogallo

1° Incontro ANDO Azzorre: "Displasie ossee: persone, malattie rare e insularità"

Accademia dei Fisiocritici di Siena

ALCAPTONURIA, la prima malattia genetica e le sue sfide di oggi

Palazzo della Cultura (Noicattaro - Bari)

Diamo voce alla malattia di Huntington

Nuovo Teatro Ateneo Sapienza - Piazzale Aldo Roma 5, Roma

Chi Cura Chi?

Aula Magna del Rettorato, Università di Torino

Celebrazione Giornata delle Malattie Rare 2026

Salone di rappresentanza, ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, via Venezia 16 (Alessandria)

Rari in Rete

Sala Inguscio (Regione Basilicata)

Malattie Rare – Disabilità, diritti e percorsi di vita

Ospedale Infantile Regina Margherita- Piazza Polonia 94 (Torino)

Il Regina Margherita per le malattie rare

Sala Europa di Villa Umbra (Perugia)

Assistenza e ricerca sulle malattie rare in Umbria - Charcot-Marie-Tooth e distrofie muscolari

Sala Polifunzionale “Angelo Geatti”, Largo Municipio 12, Campoformido (Udine)

Voci a confronto: rari ma non invisibili

Altamura - Via delle Mura Megalitiche 53/55

PANE E FARINA – Mani RARE in pasta!

Castello di Strongoli (Crotone)

L’Arte della Speranza – SOS Malattie Rare

Teatro Comunale Tasso di Sorrento

RAREMENTI RDD2026 Sorrento

Milano

Run for Rare 2026

online

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