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Lo scorso 29 dicembre UNIAMO ha presentato una nuova puntata di ChiacchieRare, il format dedicato alla sensibilizzazione sulle Malattie Rare.  

In questa edizione, la Dott.ssa P. Comoli, Direttore della Cell Factory Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, ha fornito informazioni sulle malattie linfoproliferative post-trapianto (Post-Transplant Lymphoproliferative Disorder – PTLD).  

La PTLD descrive un gruppo eterogeneo di malattie linfoproliferative che si manifestano nel corso della terapia immunosoppressiva successiva al trapianto e che variano dalla proliferazione benigna policlonale dei linfociti B ai linfomi maligni. Non esistono in Italia Associazioni di pazienti, anche per questo abbiamo deciso di accendere i riflettori su questa Malattia Rara. 

L’evento è stato reso possibile grazie al contributo incondizionato di Pierre Fabre Group e alla toccante storia della piccola Paula, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza su questa patologia rara, per la quale in Italia mancano associazioni di pazienti.  

UNIAMO sottolinea nuovamente l'importanza dell’informazione e la sensibilizzazione in merito alle malattie rare, specialmente per quelle ultra-rare, spesso trascurate nelle dinamiche mediche territoriali e tra gli specialisti al di fuori dei centri di competenza riconosciuti dalla Rete Nazionale delle Malattie Rare. 

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