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a cura della redazione della Fondazione Alessandra Bisceglia, ViVa Ale Onlus

Promuovere e diffondere sempre più consapevolezza sulle malattie rare affinché chi ne soffre possa crescere nella cognizione di sé e delle proprie capacità, e chi non ne soffre possa favorire l’inclusione soprattutto dei giovani pazienti. Sono questi gli obiettivi del progetto “Ti racconto la malattia rara”, ideato, coordinato e promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus e rivolto agli Istituti comprensivi e agli Istituti di istruzione superiore. 

Il progetto nasce dall’idea e dalla necessità di raccontare il valore della rarità e promuovere l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione, ponendo i giovani in generale, e i giovani pazienti colpiti da una malattia rara in particolare, al centro di un percorso di potenziamento delle proprie risorse e competenze personali, sociali e civiche, partendo da una situazione che vede centrali le malattie rare, e in particolare le anomalie vascolari, di fatto poco conosciute e, di conseguenza, poco comprese. 

L’obiettivo primario è quello di favorire una maggiore consapevolezza e informazione sulle malattie rare, sia dal punto di vista dei pazienti, sia dal punto di vista dei giovani che sono invitati a favorire l’inclusione a livello sociale di chi ne soffre, sia a livello professionale e formativo. Nello specifico, il progetto mira a promuovere la crescita individuale dei pazienti in termini di consapevolezza personale, del loro essere rispetto alla malattia, della loro condizione di giovani portatori di una patologia rara e a favorire la creazione di processi e percorsi inclusivi a partire dal contesto scolastico.

Il progetto, ideato e coordinato dagli psicologi della Fondazione, ha previsto diversi momenti. Dopo una prima fase di formazione, rivolta ad alcuni dei nostri giovani pazienti con malattia rara (tra i 15 e i 30 anni), siamo passati alla fase operativa, con i primi incontri, condotti dai pazienti formatori della Fondazione ViVa Ale, affiancati da psicologi, nelle scuole che hanno deciso di aderire al progetto .

“Ti racconto la malattia rara” è dunque un programma di sensibilizzazione e autoconsapevolezza a 360°, perché mira a potenziare queste abilità sia in chi “riceve” il progetto (gli studenti delle scuole), sia in chi lo “porta” (i pazienti formatori). Questi ultimi, in particolare, prima di incontrare le classi, hanno partecipato a sei incontri di gruppo, dedicati alla formazione (sul come comunicare con bambini e adolescenti) e alla scoperta di sé stessi e del proprio modo di affrontare la malattia. Questi primi incontri sono stati fondamentali per favorire in loro un processo di consapevolezza e di potenziamento delle loro capacità di resilienza. Per molti di loro, hanno rappresentato un modo e un’opportunità per affrontare dubbi e paure e per creare una nuova rete di relazioni a cui fare riferimento. 

Una volta pronti, i giovani eroi della Fondazione hanno potuto finalmente portare la loro esperienza nelle scuole – diversi sono gli Istituti scolastici che hanno aderito, soprattutto in Basilicata - a bambini e giovani adulti che, ogni volta, ci hanno sorpreso per la loro grande sensibilità, per la capacità di mettersi in gioco, di ascoltare con mente aperta e di riflettere sugli argomenti trattati. 

Non sono mancati i riscontri positivi: “Nessuno parla ai bambini o ai ragazzi di certe cose, invece serve conoscere!”, “Ci vorrebbero più progetti di questo tipo!”, “Finalmente riflettono su qualcosa di veramente importante”. Questi sono stati alcuni dei commenti ricevuti dagli insegnanti delle scuole che stanno partecipando al progetto. 

L’esperienza dei nostri giovani nella lotta quotidiana alla malattia rara, infatti, porta i loro coetanei a riflettere sui vari ostacoli che si possono incontrare lungo il cammino verso il raggiungimento dei propri obiettivi, su quanto, a volte (se non spesso) sia così facile arrendersi a quelle difficoltà e perdere la speranza, ma su quanto sia bello, appagante e soddisfacente lottare, riuscire a reagire e affrontare il problema, anche quando quest’ultimo è rappresentato da un limite grande, come quello della malattia rara. La storia dei nostri pazienti insegna, in altre parole, che nel mondo girano per strada tantissimi eroi in incognito, che ogni giorno lottano con il loro personale mostro . Essi cercano solo inclusione e  “una vita il più normale possibile”: desiderano avere le stesse possibilità che hanno gli altri e sono pronti a dimostrare il proprio valore, senza scorciatoie o facilitazioni. 

Per ogni classe sono previsti due appuntamenti a cui si aggiunge un incontro conclusivo di restituzione e confronto sull’esperienza vissuta. Per gli studenti degli istituti d’istruzione superiore è un’occasione per riflettere anche sul proprio orientamento professionale e sull’importanza dell’empatia e dell’accoglienza, soprattutto nelle professioni sanitarie. Durante gli incontri, attraverso il coinvolgimento attivo in compiti volti al confronto diretto e aperto, diversificati in base alla fascia d’età, gli studenti imparano a conoscere, per la prima volta, il mondo delle malattie rare.

Capiscono il vero significato della parola inclusione e comprendono che tutti gli esseri umani, nella vita, prima o poi, incontrano il loro personale mostriciattolo: magari non sarà una malattia, ma qualunque sia la sua natura, la nostra speranza è che questi incontri ricordino loro che le difficoltà, i limiti, gli imprevisti, grandi o piccoli, fanno parte della vita e vanno semplicemente affrontati, con uno zaino pieno di coraggio in spalla, come hanno fatto, fanno e faranno i nostri eroi con la loro vita insieme alla malattia rara.

Il progetto è legato anche alla pubblicazione di “Raccontare le Rare. 10 consigli per i genitori”, una semplice guida rivolta alle famiglie di pazienti con malattie rare per sostenerle nel bisogno di parlare della malattia in modo efficace ai loro bambini.