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Dedichiamo questo nostro spazio alle attività  della National Organisationfor Rare Diseases of Serbia (NORBS), l’Associazione dei pazienti rari in Serbia, protagonista di uno dei recenti webinar organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare. Iva Omrčen, Vice Presidente di  NORBS, descrive qui le attività dell’Associazione e traccia una panoramica dei problemi che la pandemia da COVID-19 ha fatto emergere nel mondo dei pazienti rari.

Dott.ssa Omrčen, lei è Vicepresidente di un'Organizzazione che rappresenta i pazienti rari in Serbia. Come li aiutate? Con quali strumenti, con quali iniziative?

“L'obiettivo principale della nostra organizzazione (NORBS - National Organisation for Rare Diseases of Serbia), e il mio in qualità di Vicepresidente, è la rappresentanza paritaria e la difesa di tutti i pazienti con malattie rare. E a questo fine collaboriamo con le parti interessate, come i Ministeri della Salute e del Benessere Sociale, il Fondo Nazionale di Assicurazione, ecc. Attualmente stiamo promuovendo l'adozione in Serbia degli standard internazionali ed europei nel campo della diagnosi precoce delle malattie rare per consentire ai pazienti la massima qualità di vita. Attraverso la nostra Helpline offriamo un aiuto psicologico diretto a coloro che ne hanno bisogno. Le nostre attività comprendono anche la formazione e l'educazione di chi si occupa, a più livelli, di malattie rare, l'educazione degli operatori sanitari e la partecipazione periodica e costante a conferenze e forum sul tema. Ci dedichiamo a rafforzare la cooperazione tra le associazioni membri dell'organizzazione nazionale e a promuoverne le capacità e lo scambio di esperienze tra loro e con le organizzazioni internazionali, aiutiamo e sosteniamo le persone che vivono con malattie rare e i loro rappresentanti, anche attraverso la consulenza nel formare nuove Associazioni per le loro patologie rare. NORBS, infine, è membro di EURORDIS, un'alleanza senza scopo di lucro che riunisce oltre 700 organizzazioni di pazienti con malattie rare, provenienti da più di 60 Paesi e che lavorano insieme per migliorare la vita dei 30 milioni di persone che vivono in Europa con una malattia rara”.

L'arrivo della pandemia COVID-19 (con tutto quello che ha causato: isolamento, allontanamento, misure protettive...) quali conseguenze ha avuto nella comunità delle malattie rare?

“L’attuale pandemia ha evidenziato ancora di più i molti problem che i malati rari in Serbia dovevano già affrontare. La pandemia ha anche cambiato il rapporto dei pazienti con il sistema sanitario, aprendo le porte alla possibilità di usufruire di strumenti di salute digitale. Durante la prima ondata, l'accesso alle cure e al trattamento è stato interrotto e lo stress e l'ansia della vita quotidiana sono aumentati. Durante la seconda ondata, le persone sono state più resilienti e ora, con un numero sempre maggiore di vaccinati, speriamo di superare i problemi connessi alla pandemia. Nel frattempo, sperando di trarne le conclusion in futuro, stiamo monitorando le conseguenze del COVID sulle persone con malattie rare che ne sono state colpite”.

Qual’è la cosa più urgente in questo momento per la comunità dei rari in Serbia?

“Aumentare il budget per le malattie rare è un bisogno costante, finalizzato innanzitutto a far sì che tutti i pazienti possano avere accesso ai trattamenti. Durante la pandemia, molti di essi hanno perso i loro regolari appuntamenti con i medici e con i vari esami clinici, quindi è necessario ripristinare il flusso di visite mediche non appena la situazione COVID lo renda possibile. Mancano informazioni certe riguardo alla vaccinazione dei pazienti con malattie rare che rende i pazienti stessi indecisi e insicuri. Per questo motivo, il servizio di Helpline è assolutamente e costantemente necessario. Purtroppo, sempre a causa dell’emergenza non ancora terminata, siamo in ritardo con l'attuazione del Programma Nazionale per le Malattie Rare che è stato ratificato”.

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Rare diseases in Serbia, "Increasing the budget for these diseases is critical for equitable access to treatment and to ensure the highest quality of life"

We dedicate this space to the activities of the National Organization for Rare Diseases of Serbia (NORBS), the Association of rare patients in Serbia, protagonist of one of the recent webinars organized by the National Center for Rare Diseases. Iva Omrčen, Vice President of NORBS, describes here the activities of the Association and draws an overview of the problems that the COVID-19 pandemic has brought out in the world of rare patients.

Dr. Omrčen, you are Vice President of a National Organization of patients. What do you do to help them? With which tools, with which initiatives?

“The main goal of our organization (NORBS - National Organisation for Rare Diseases of Serbia), and mine as Vice President, is equal representation and advocating for all rare disease patients. Also we collaborate with stakeholders such as Ministries of Health and Social Welfare, National Insurance Fund, etc. We are advocating for accepting the international and European standards in the field of early diagnosis of rare diseases and for their implementation in Serbia to enable the patients the highest quality of life. Throughout our Helpline we are offering direct psychological help to those who need it. Our activities also include rare disease advocates trainings and educations, training healthcare professionals on rare diseases and regular participation in conferences and forums on rare diseases. We are dedicated to strengthening the cooperation between member Associations of the National organization and supporting them in building their capacities, improving the cooperation and exchange of experience with international organizations for rare diseases and participating in their activities, helping and supporting individuals living with rare diseases and their legal representatives, helping them in forming new Associations for their rare diseases. NORBS is a member of EURORDIS, a non-profit alliance bringing together over 700 rare disease patient organizations from more than 60 countries in working together to improve the lives of 30 million people living with a rare disease in Europe”.

The arrival of the COVID-19 pandemic (with all that it caused: lockdown, distancing, protective measures...) what consequences has it had in the rare disease community?

“People with rare diseases in Serbia are facing many issues and current pandemic has spotlighted them. The pandemic also changed the relationship of patients with healthcare system, doors to digital health options opened. During the first wave access to the care and treatment was disrupted and the stress and anxiety of daily life raised. During the second wave people were more resilient and now, with more people getting vaccinated, hopefully overcoming the issues brought by the pandemic. In the future we will follow how COVID affected people with rare diseases”.

What is the most urgent measure now for the rare community in Serbia?

“Increasing budget for rare diseases is a constant need so that all patient could have access to treatment. During the pandemic patients have missed their regular doctor appointments and medical procedures so it is necessary to enable them as soon as situation with COVID makes it possible. There is a lack of information considering vaccination of patients with rare diseases which makes patients insecure. Because of that Helpline is a constant need. Unfortunately, current pandemic delayed the implementation of National Program for Rare Diseases which has been ratified”.