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Qualità della vita e caratteristiche psicosociali dei familiari assistenti di persone con sindrome di Wolf-Hirschhorn
La sindrome di Wolf-Hirschhorn (WHS) è una malattia dello sviluppo caratterizzata da segni craniofacciali caratteristici, ritardo della crescita prenatale e postnatale, deficit cognitivo, grave ritardo dello sviluppo psicomotorio, convulsioni e ipotonia. Lo stato psicosociale dei familiari che si prendono cura di bambini con diagnosi di WHS è sconosciuto. Questo studio si propone di caratterizzare il profilo sociodemografico e psicosociale dei familiari caregiver WHS e di analizzare come queste variabili influiscono sulla qualità della vita (QoL) e sul benessere.
Sono stati coinvolti 22 genitori di bambini con WHS, per i quali è stato valutato l'impatto della sintamoltologia dei figli sulla QoL, che è risultato negativo. Sono emerse relazioni significative tra le caratteristiche sociodemografiche e psicosociali dei caregiver.
Si è notato un miglioramento attraverso l'utilizzo di strategie di coinvolgimento come il coping focalizzato sul problema. Si potrebbe quindi migliorare il benessere dei caregiver e la qualità della loro vita rafforzando la loro rete di supporto sociale e utilizzando stili di coping positivi.
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- Data di pubblicazione 30 ottobre 2020
- Ultimo aggiornamento 30 ottobre 2020
