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E' nata a lecce una nuova associazione dedicata alle sindromi miasteniche congenite e disimmuni,. Si chiama Associazione Miastenia Gravis ONLUS

Queste le finalità dell'organizzaione:

1. Far conoscere a cittadini e sanitari la Miastenia Gravis, malattia rara e spesso misconosciuta;

2. Informare e sostenere il paziente affetto da Miastenia Gravis e malattie correlate a convivere con la malattia e a porsi in relazione con essa anche tramite incontri tra pazienti e familiari;

3. Predisporre progetti di intervento specifico finalizzati al sostegno economico, laddove necessario e comprovato, e psicologico, mediante gruppi di auto mutuo aiuto, sostegno psicologico individuale;

4. Sensibilizzare gli operatori sanitari e l’opinione pubblica alla diagnosi precoce della Miastenia Gravis e malattie correlate e alla prevenzione delle ricadute attraverso seminari, convegni, congressi;

5. Organizzare eventi culturali e ricreativi volti alla sensibilizzazione della comunità riguardo alle problematiche e agli ambiti in cui opera l’associazione;

6. Raccogliere fondi per la ricerca scientifica istituendo iniziative inerenti la Miastenia Gravis e malattie correlate.