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Il Centro  Nazionale Tecnologie innovative in sanità pubblica (TISP) e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) hanno elaborato un questionario per misurare la reale accessibilità e fruibilità delle tecnologie da parte delle “persone fragili” o dei loro familiari e caregiver, evidenziarne le carenze, le difficoltà di utilizzo al fine individuare e suggerire possibili soluzioni o azioni utili a migliorare la qualità della vita nella fase post emergenziale.

Con l’espressione “persone fragili” qui si vuole intendere tutte le persone con disabilità, malattie rare o croniche accomunate da alcuni concreti bisogni sociali e sanitari.

I risultati aiuteranno ad identificare le tecnologie realmente utilizzate, evidenziandone carenze in termini di bisogni e necessità che non trovano riscontro nella gamma delle tecnologie a disposizione delle persone fragili. 

Il questionario è anonimo e prevede due sezioni:

- la prima include le domande indirizzate alla persona con fragilità e alla sua esperienza personale, e può essere compilata direttamente dall’interessato o, in caso di difficoltà, da un familiare, un caregiver o da un rappresentante di una Associazione;

- la seconda raccoglie le opinioni dell’eventuale familiare, caregiver o rappresentante di Associazione che ha supportato la persona fragile nella compilazione.

Sarà possibile partecipare all'indagine dal 1 settembre al 15 ottobre 2020 utilizzando il seguente link

Per maggiori informazioni è possibile contattare il Telefono Verde Malattie Rare al numero verde gratuito 800.89.69.49