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Presentati, presso AOU Policlinico "G. Martino" di Messina, i risultati del Progetto Innovazione Inclusiva che ha analizzato la gestione e la presa in carico del paziente con amiloidosi ereditaria da transtiretina nella Regione Sicilia. Degli oltre 12.000 casi di Malattie Rare presenti nel Registro Regionale Siciliano al 2018, 210 casi sono riconducibili al gruppo diagnostico "Disturbi del Metabolismo e del trasporto aminoacidi", di cui l'Amiloidosi hATTR fa parte e dove solo in Sicilia si conta il numero di 50 pazienti affetti da questa patologia rara.

Malattie rare: in Sicilia più casi di amiloidosi, progetto sostiene pazienti
„Il progetto è stato promosso dall'azienda Alnylam Italia con l’obiettivo di migliorare i processi di cura attraverso la revisione dei percorsi diagnostici con adattamenti organizzativi uniti a criteri di efficienza operativa ed assistenziale. Tutto questo coinvolgendo specialisti e istituzioni anche per attivare una rete in grado di occuparsi dei pazienti sul territorio.

Malattie rare: in Sicilia più casi di amiloidosi, progetto sostiene pazienti
„Al centro del progetto c’è la presa in carico del paziente attraverso la centralità del territorio, coniugando il miglioramento della qualità della vita per i pazienti e per le loro famiglie e la razionalizzazione dei costi per il sistema sanitario. L'auspicio  è quello che i nuovi farmaci innovativi possano essere disponibili anche  a livello territoriale, e non solo limitata ai Centri di riferimento, per garantire a tutti i pazienti la somministrazione frequente di terapie specifiche.“

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