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Il Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del CNR, in collaborazione con l'Area Territoriale della Ricerca del CNR di Bologna, organizza il prossimo 11 Giugno il workshop intitolato "UNO, NESSUNO, CENTOMILA. Alleanza tra pazienti, cittadini e ricercatori nell’era dello European Data Sharing".  

Questo evento rappresenta un’opportunità per approfondire le nuove dinamiche introdotte dal Regolamento 2025/327, che mira a creare uno spazio UE per la raccolta, conservazione e condivisione dei dati sanitari dei cittadini europei. Il workshop ha l’intento di esplorare come questa normativa possa trasformare la relazione tra cittadini, pazienti e ricercatori.

In particolare, si discuterà di:

MyHealth@EU: una piattaforma che consente ai cittadini di accedere e gestire i propri dati sanitari, facilitando l’esercizio del diritto alla portabilità dei dati e dell’assistenza sanitaria transfrontaliera, fondamentale per chi soffre di malattie rare.

HealthData@EU: una nuova risorsa per i ricercatori, che potranno accedere a dati sanitari interoperabili, correlati a fattori epidemiologici, ambientali, socio-demografici e climatici, aprendo nuove prospettive per la ricerca e lo sviluppo di terapie personalizzate.

Questo cambiamento avrà un impatto significativo sulla medicina personalizzata, permettendo a ricercatori e medici di definire meglio gli obiettivi di ricerca, migliorare la progettazione dei trial clinici, e favorire l'innovazione attraverso l'intelligenza artificiale.

La partecipazione è gratuita, ma è richiesta la registrazione obbligatoria all’evento entro il 31 Maggio 2025 al segeuente link https://registrazioneeventi.cnr.it/event/116/