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A cura di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS

Quella di Simona è la storia di una bambina nata tre volte. E di una mamma e un papà, Lisa e Roberto, che per assistere alla sua nascita prima e alle sue due rinascite poi hanno cambiato radicalmente vita, lasciando la loro regione di provenienza, la Calabria, e reinventandosi totalmente. Perno dei cambiamenti Torino, città dove la piccola con i suoi genitori ha trovato casa e speranza.

Simona, che ora ha sei anni, è nata nel 2019 nel capoluogo piemontese, scelto dai genitori perché più attrezzato rispetto alla città calabrese nella quale vivevano, dopo una diagnosi di cardiopatia congenita. Pochi mesi dopo la nascita le prime, importanti, operazioni: un intervento a cuore aperto della durata di sei ore e un altro pesante all’intestino. E nel 2021 il secondo intervento, della durata di 10 ore, per migliorare la condizione cardiaca che portava la bimba - tra le altre cose - ad avere un colorito blu.

‘Angelo custode’ della famiglia in entrambi i casi il direttore della Cardiochirurgia pediatrica del Regina Margherita di Torino, il dottor Carlo Pace Napoleone. 

In Simona la cardiopatia si associa anche a una sindrome, quella di Cornelia De Lange, che comporta malformazioni importanti principalmente a carico degli apparati cardiocircolatorio, gastrointestinale e muscolo-scheletrico, scarso accrescimento e alterazioni specifiche dei tratti del viso. Non si tratta di una malattia neurodegenerativa, motivo per il quale lascia qualche speranza di miglioramento. Ma la bimba ha anche una fragilità dal punto di vista immunitario che fa sì che non possa vivere una socialità piena per il rischio di infezioni.

“Simona è una bambina dolcissima e con un enorme potenziale, va stimolata - spiega la mamma, Lisa - ed è quello che facciamo con attività come la logopedia per la deglutizione, la neuropsicomotricità e la comunicazione aumentativa alternativa, oltre alla scuola a casa, per due ore al giorno”.

Sono la mamma e il papà il centro della vita di Simona, e lei è il loro.

“La bimba - sottolinea Lisa - si tiene aggrappata a me per tenersi aggrappata alla vita”.

Con franchezza, la mamma di Simona spiega anche che dopo il ritorno a casa in seguito alla permanenza in ospedale, con l’emergenza Covid in corso nel 2020 e 2021, la famiglia ha sperimentato l’isolamento e la difficoltà a stare senza aiuti con una bimba che richiedeva attenzioni continue.

Dal desiderio che altre famiglie con bambini disabili non provassero un simile senso di solitudine e smarrimento è nata sei mesi fa l’associazione Mimola. 

“Dalle associazioni che operano in ospedale e sul territorio nel tempo abbiamo ricevuto tanto - specifica Lisa -. Volevamo fare qualcosa di concreto anche noi, perché ricevere è bello ma donare lo è ancora di più”.

Mimola è il bellissimo nomignolo che mamma e papà hanno dato a Simona, che nel logo dell’associazione viene rappresentata con tanti colori.

“Sono i colori della disabilità, che abbiamo voluto mettere in risalto per dire che certe situazioni sono tragiche, complesse, che i caregiver non sono considerati, ma che vi sono come è ovvio aspetti molto belli nella vita con i bimbi disabili”.

Mimola come associazione prenderà a breve in carico la prima famiglia, e altre seguiranno nel 2025. Con l’obiettivo che il peso di condizioni difficili possa essere in parte alleviato da un percorso fatto insieme.