EVENTI

Dal 25 al 27 Ottobre 2024 presso il  Conca Park Hotel di Sorrento (Napoli) si terrà il Congresso Nazionale organizzato dall’Associazione Prader-Willi Campania e l’evento si svolgerà in modalità mista, sia in presenza che da remoto.

Obiettivi del Congresso sono: promuovere sul territorio nazionale e regionale la conoscenza della Sindrome di Prader-Willi al personale medico, paramedico e socio-assistenziale; agevolare una corretta informazione; aiutare le famiglie a risolvere e gestire i problemi; Informare le famiglie sulle novità scientifiche più salienti, le disposizioni socio-sanitarie attualmente in vigore e sui diritti esigibili.

Inoltre, saranno approfondite le principali novità della ricerca scientifica sulla Sindrome di Prader-Willi e sui farmaci sperimentali.
Verranno analizzati gli aspetti psicopatologici con approfondimenti rivolti alla qualità di vita delle persone affette dalla PWS, in particolare all’affettività e alla sessualità. Saranno illustrati i progetti in corso promossi dalla Federazione Nazionale in collaborazione con le Associazioni Regionali.

La Dott.ssa Paola Torreri, del CNMR dell’ISS, insieme alla Dott.ssa Annamaria Colao, della A.O.U. Federico II di Napoli, modera la prima sessione dedicata alle malattie  rare (con gli interventi della sen. Paola Binetti sugli aspetti bioetici e biogiuridici delle malattie rare e del Dott. Graziano Grugni, dell’Unità Operativa di Auxologia di Verbania, sulla sindrome di Prader-Willi e il Registro Unico Nazionale).

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