31 ottobre 2020
L'Associazione Gli Equilibristi hibm organizza una serie di incontri a cadenza mensile dedicati ai pazienti con Miopatia GNE. Ogni incontro sarà online e avrà una tematica differente. Il primo appuntamento è il 31 ottobre alle ore 18:00 e riguarderà la "Ricerca. Tra passato, presente e futuro".
Scopo dell'iniziativa è affrontare tutti gli aspetti legati alla convivenza con una patologia rara che attualmente non ha né una cura né un trattamento e offrire una panoramica degli studi di ricerca. Molto spazio sarà poi dedicato alla condivisioe delle esperienze dei pazienti.