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Negli anni il Congresso Scientifico di ASSI Gulliver ha accompagnato l’evoluzione delle conoscenze sulle sindromi di Sotos e di Malan, approfondendo gli aspetti genetici, clinici, cognitivi, neuropsicologici, terapeutici e riabilitativi. Oggi il punto di osservazione cambia: la domanda non è più soltanto come comprendere la sindrome, ma come costruire il futuro della persona.

Il congresso nasce dall’esigenza di mettere al centro il progetto di vita. Le conoscenze scientifiche rappresentano la bussola, ma da sole non bastano: servono servizi capaci di dialogare, istituzioni, scuola, famiglie e mondo del lavoro che condividano la stessa direzione. Si vuole proporre un cambio di prospettiva: non parlare soltanto di diagnosi, ma di autonomia. Il percorso si sviluppa attraverso quattro coordinate: valorizzazione delle competenze, formazione, accompagnamento mediante tutor e servizi, inclusione lavorativa e sociale.

Accanto a questo percorso trova spazio anche il tema del caregiver familiare, figura fondamentale lungo tutto il cammino. Sostenere chi si prende cura significa rafforzare l’intero progetto di vita della persona.