10 ottobre 2020
In questo anno particolare in cui la quotidianità di tutti è stata stravolta dall’emergenza coronavirus, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile celebra la Giornata Europea per la sensibilizzazione sulla sindrome, illuminando di blu con il logo dell’Associazione il COLOSSEO.
L’evento reso possibile grazie al sostegno di ACEA e alla disponibilità del Comune di Roma e del Parco Archeologico del Colosseo, si inserisce tra le iniziative di sensibilizzazione che si tengono ogni anno in decine di città in tutta Europa per aumentare la consapevolezza e la conoscenza della sindrome X Fragile.
Appuntamento, quindi, il 10 ottobre a partire dalle ore 20, con le famiglie e gli amici dell’Associazione per tenersi simbolicamente #Xmanoalcolosseo.
La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria e si presenta sia nei maschi (1 caso su 4.000) che nelle femmine (1 caso su 7.000) con sintomi più evidenti nei maschi. E’ causa di disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali e deriva dalla mutazione di un gene posizionato sul cromosoma X. Da qui deriva la tradizione, ormai da anni consolidata, di celebrare la Giornata Europea per la sensibilizzazione sulla sindrome X fragile proprio il X/X. La Sindrome è, ad oggi, poco conosciuta e sotto diagnosticata. La diagnosi precoce è estremamente utile per avviare un percorso educativo e riabilitativo efficace. Inoltre, lo stato di portatore “sano” della sindrome X fragile può comportare anche il manifestarsi di sindromi correlate come la FXTAS, sindrome tremore-atassia, e la FXPOI, insufficienza ovarica precoce.
Fonte: Associazione X Fragile