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Si svolgerà il 2 settembre un nuovo webinar promosso da Share4Rare. Obiettivo dell'evento è illustrare il progetto di ricerca sulla leucemia linfoblastica acuta.

Uno dei pilastri di Share4Rare è migliorare la ricerca collaborativa. A tal fine, alla fine del 2019 la piattaforma ha iniziato a coordinare quattro progetti di ricerca riguardanti vari gruppi di malattie rare. Uno di questi, si concentra sullo studio della storia naturale dei tumori ultra-rari pediatrici e un altro sull'analisi degli effetti collaterali a lungo termine della leucemia linfoblastica acuta pediatrica. Quest'ultimo identificherà e analizzerà gli effetti collaterali causati dalle terapie 3 anni dopo la remissione, attraverso le informazioni fornite da pazienti e operatori sanitari in questionari specifici. Questo studio è stato condotto grazie alla collaborazione del progetto CLOSER, della Acute Leukaemia Advocates Network (ALAN) e di altre associazioni di pazienti.