CENTRI DI DIAGNOSI E CURA

IRCCS Istituto Regina Elena - Istituto San Gallicano

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via Elio Chianesi, 53 - 00144 Roma (RM)
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+39 0652662733 / +39 0652665527
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069939
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ERN
EURACAN - Tumori rari dell'adulto (tumori solidi)
Note
- IRE: Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma - ISG: Istituto S. Gallicano Per accedere alla prima visita Inviare una mail a malattie.rare@ifo.it con nome, cognome, numero di telefono allegando esame istologico o relazione del medico inviante. Per Informazioni telefonare allo +39 0652662291 martedì e giovedì dalle 9.00 alle 12.00

Unità operative

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via Elio Chianesi, 53 - Roma (RM)
Telefono CUP
069939
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+39 06 52666002 (ambulatorio malattie rare)
Note
Per accedere alla prima visita: Inviare una mail a malattie.rare@ifo.it con nome, cognome, numero di telefono allegando esame istologico o relazione del medico inviante. Per Informazioni telefonare allo 06-5266-2291 martedì e giovedì dalle 9.00 alle 12.00
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Telefono CUP
069939
Telefono
+39 0652662291 (per info malattie rare)  -  +39 06 52665982 (centro porfirie e malattie rare)
Note
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Via Fermo Ognibene, 23 - Roma (RM)
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+39 0652665905  -  +39 0652662291 (info malattie rare)
Note
Per accedere alla prima visita: Inviare una mail a malattie.rare@ifo.it con nome, cognome, numero di telefono allegando esame istologico o relazione del medico inviante. Per Informazioni telefonare allo 06-5266-2291 martedì e giovedì dalle 9.00 alle 12.00

Malattie trattate

Denominazione Codice esenzione Sinonimi
DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO DELLE PORFIRINE E DELL'EME RCG110
DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DEL FERRO RCG100 Difetto del trasporto e del metabolismo del ferro
DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DELLO ZINCO RCG101 Difetto del metabolismo dello zinco
Emocromatosi ereditaria RCG100 Emocromatosi ereditaria rara, Malattia da sovraccarico di ferro
Porfirie RCG110
Sindrome iperferritinemia-cataratta congenita RCG100 HHCS, Iperferritinemia ereditaria con cataratte congenite, Sindrome di Bonneau-Beaumont, Sindrome iperferritinemia ereditaria-cataratta
Denominazione Codice esenzione Sinonimi
Connettivite mista RM0030 Sindrome di Sharp
Dermatomiosite RM0010 DM
Sclerosi sistemica progressiva RM0120 Sclerosi sistemica
Sindrome SAPHO RM0121 Sinovite - acne - pustolosi - iperostosi - osteite
Denominazione Codice esenzione Sinonimi
CHERATODERMIE PALMOPLANTARI EREDITARIE RNG130 Cheratoderma palmoplantare ereditario, Cheratosi palmoplantare ereditaria, Ipercheratosi palmoplantare ereditaria, PPK ereditario
Displasia ectodermica ipoidrotica RNG151 Displasia ectodermica anidrotica, HED
Displasia neuroectodermica tipo CHIME RNG151 Displasia neuroectodermica, tipo CHIME, Disturbo congenito della glicosilazione da deficiti di PIGL, PIGL-CDG, Sindrome CHIME, Sindrome coloboma-cardiopatia-dermatosi ittiosiforme-deficit cognitivo-orecchie anomale, Sindrome di Zunich-Kaye, Sindrome neuroectodermica, tipo Zunich
Lichen sclerosus et atrophicus RL0060
Pemfigo RL0030 Pemfigo volgare
Pemfigoide bolloso RL0040 Pemfigo bolloso
Pioderma gangrenoso cronico RL0090 Pioderma gangrenoso
SINDROMI CON DISPLASIA ECTODERMICA RNG151
Sclerosi cutanea diffusa ad alta gravità clinica RL0080 Sclerodermia sistemica cutanea diffusa, Sclerodermia sistemica cutanea progressiva, Sclerosi sistemica cutanea diffusa, Sclerosi sistemica cutanea progressiva
Sindrome Michelin Tire Baby RL0070 CCSF, MTBS, Pieghe cutanee circonferenziali benigne multiple sugli arti, Pieghe cutanee circonferenziali congenite, Sindrome del bambino Michelin, Sindrome di Kunze-Riehm
Denominazione Codice esenzione Sinonimi
Sindrome MEN, tipo 1 RCG162 MEN 1, Sindrome di Wermer
Sindrome MEN, tipo 2A RCG162 MEN2A, Sindrome PTC, Sindrome di Sipple
Sindrome MEN, tipo 2B RCG162 MEN2B, Neoplasia endocrina multipla, tipo 3, Sindrome di Wagenmann-Froboese
Sindromi da neoplasie endocrine multiple RCG162
Denominazione Codice esenzione Sinonimi
Sindrome di Peutz-Jeghers RN0760 PJS, Poliposi amartomatosa intestinale, Sindromi da polipi e macule
Denominazione Codice esenzione Sinonimi
COMPLESSO CARNEY RBG020 Complesso di Carney, Mixoma - iperpigmentazione - iperattività endocrina, Mixoma - macchie pigmentarie - iperattività endocrina, Sindrome di Carney
Cancro non poliposico ereditario del colon RBG021 Carcinoma colorettale non poliposico ereditario, Carcinoma colorettale non poliposico familiare, Carcinoma del colon non poliposico ereditario, Carcinoma del colon non poliposico familiare, HNPCC
Melanoma cutaneo familiare e/o multiplo RB0071
Poliposi familiare RB0050 FAP, Poliposi adenomatosa colorettale, Poliposi familiare del colon
Sindrome del nevo basocellulare RB0070 NBCCS, Sindrome da carcinoma nevoide delle cellule basali, Sindrome di Gorlin
Sindrome di Lynch RBG021

Punto di informazione regionale

Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare della Regione Lazio

Note
ASL: RM1 malattierare@aslroma1.it - 0677647744 (Lun,Mer,Ven 10-12) RM2 sportello.malattierare@aslroma2.it - 0651005506 RM3 malattierare@aslroma3.it - 0656482221 RM4 malattierare@aslroma4.it - 06766591294 RM5 coordinamentoaziendalemalattierare@aslroma5.it - 0697097569 RM6 malattierare@aslroma6.it - 0693275588 LATINA malattierare@ausl.latina.it - 07736553880 VITERBO info.centraleoperativa@asl.vt.it - 0761237020/21 (9-14) RIETI malattierare@asl.rieti.it - 0746278581
  • Ultimo aggiornamento 12 giugno 2023