L'associazione si occupa di:
- promuovere la conoscenza della malattia;
- sostenere la ricerca scientifica al fine di individuare trattamenti e terapie;
- sollecitare la cooperazione e lo scambio di informazioni tra studiosi e ricercatori; - migliorare la qualità di vita delle bambine affette da mutazione PCDH19; - promuovere la comunicazione tra le famiglie coinvolte;
- sensibilizzare l’opinione pubblica.