Si occupa di:
- Tutelare il diritto alla salute delle migliaia di persone affette da malattie rare dermatologiche e vascolari
- Promuovere iniziative atte a migliorare le condizioni di vita delle persone affette da queste patologie
- Avere contatti con le strutture sanitarie per promuovere ricerche appropriate dei singoli casi al fine di comprendere la patogenesi e individuare nuove terapie