L'Associazione di occupa di:
- reperire, incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca delle cause per la prevenzione e la cura della SED
- fornire informazioni ed assistenza ai soggetti con sospetto di SEd
- cooperare con altre istituzioni o enti
- mantenere le relazioni tra il personale medico scientifico
- fornire assistenza ai pazienti e ai loro familiari
- ricercare alloggio e accompagno per coloro che per le cure sono costretti a spostarsi dalla propria città di residenza