L'Associazione si occupa di:
- fare rete tra le persone affette da XP e le loro famiglie;
- facilitare comunicazione e scambio di informazioni scientifiche, favorendo il progresso della conoscenza della patologia;
- aumentare la sensibilità pubblica;
- promuovere e sostenere la ricerca;
- attuare iniziative di raccolta fondi da destinare alla ricerca medica;
- si impegna, direttamente e non direttamente, nella tutela dei diritti del malato.