L'associazione si occupa di:
-promuovere la conoscenza delle porfirie;
- sensibilizzare gli organismi politici, amministrativi, sanitari e organi di stampa;
- promuovere iniziative per assicurare adeguati mezzi di assistenza ai pazienti e alle loro famiglie;
- promuovere iniziative ricreative e culturali;
- facilitare l'appovvigionamento ai farmaci dei propri associati;
- favorire la ricerca;
- collaborare con le strutture sanitarie nazionali;
- raccogliere fondi.