Si occupa di:
- fornire informazioni sui vari aspetti della malattia e offrire supporto morale e materiale;
- sensibilizzare l'opinione pubblica sulle carenze delle strutture;
- favorire la creazione di una rete di specialisti;
- favorire la diagnosi di PXE e collaborare con le strutture;
- promuovere attività di studio, di formazione e di ricerca su PXE.