ASSOCIAZIONI

L'associazione si occupa di:

- sensibilizzare l'opinione pubblica;

- promuovere la ricerca scientifica;

- stabilire rapporti di collaborazione finalizzati allo studio della sindrome;

- svolgere e promuovere attività a favore dei soggetti affetti dalla sindrome e dei loro familiari;

- intervenire presso i legislatori per far promuovere leggi e provvedimenti; - promuovere raccolte fondi.