L'associazione si occupa di:
- tutelare coloro che sono affetti dalla sindrome fornendo tutto il sostegno possibile; - potenziare le strutture specializzate;
- sensibilizzare gli specialisti;
- richiedere la collaborazione di società scientifiche che operano nel interesse dei malati affetti dalla sindrome;
- intraprendere tutte le iniziative necessarie per il raggiungimento degli scopi associativi.