L'associazione si occupa di:
- raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica sulla Sindrome;
- creare una rete di contatti fra tutte le famiglie Italiane interessate da questa problematica;
- stimolare e diffondere la conoscenza al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica; - informare i pazienti e i loro familiari;
- aderire e collaborare con organismi nazionali ed internazionali.